Coincidint amb el dia de “Mulla’t per l’esclerosi múltiple”, entrevistem a la santfeliuenca Núria Basora, de 51 anys, que conviu des de fa 9 anys amb l’esclerosi múltiple; una malaltia neurodegenerativa i crònica del sistema nerviós central, sovint generadora de discapacitat. Ens explica què és i la importància que té coneixer la malaltia.
Com comença la relació entre la Núria i l’esclerosi múltiple?
Tot comença amb un primer brot, ara fa nou anys. Recordo que un diumenge a la tarda se’m van començar a dormir els dits de la mà. Tot just aquell dia havia estat treballant amb les plantes i la terra i em vaig pensar que havia estat de l’esforç. L’endemà, però, em vaig llevar ja amb mig braç adormit. Vaig trucar al metge i em va donar hora per l’endemà. En arribar al metge, ja tenia tot el braç adormit.
Què va durar el procés del diagnòstic?
Un parell de mesos. El primer que van pensar és que era un nervi pinçat. Em van fer una radiografia, però tot es veia bé. Em van fer una ressonància i allà és on van veure que hi havia alguna cosa que no anava bé. Urgentment em van fer una ressonància cerebral. Aquí ja es van veure les taques. Vaig passar a neurologia. El neuròleg en cap moment em va dir que podia ser esclerosi. Em va donar una medicació de cortisona, però al cap de tres dies, ja em va fallar la cama. Aleshores, em vaig quedar ingressada i ja em van donar el diagnòstic; tenia esclerosi múltiple.
Què suposa l’arribada de l’esclerosi a la vida de la Núria?
Quan el metge em va dir que em quedava ingressada, va ser com un gerro d’aigua freda. Jo no anava allà pensant que era tan greu. De fet, li vaig dir que no em quedava ingressada, que tenia coses a fer i no m’anava bé. Jo pensava tota l’estona en el fet que havia anat conduint a l’hospital. El metge, però, em va agafar i em va preguntar si volia quedar-me sense caminar als 40 anys. Aquí, em vaig preguntar realment què em passava. No sabia ni què era l’esclerosi. Estar ingressada va ser un xoc, però, va ser sortir de l’hospital i pensar que era el que hi havia i que no podia canviar-ho; no podia tornar enrere.
No és contagiosa, ni hereditària, ni prové de cap trauma físic o psíquic. Com sorgeix?
El cos crea més defenses del compte pensant-se que hi ha un virus, però no n’hi ha. Les defenses van pel cos buscant el virus, però com que no el troben, el més semblant és la mielina; la capa que recobreix les neurones. Per entendre-ho, el cable elèctric que es rodeja d’un plàstic blanc? Doncs les defenses es mengen aquest plàstic. Aleshores, les neurones no interactuen bé. En el cas dels brots, és una mala connexió de les neurones. Depèn a quin lloc tinguis aquesta lesió, t’afecta un lloc o a un altre; pèrdua de visió, de la sensibilitat, s’adormen parts del cos… Tot cosa del mateix cos.
L’esclerosi múltiple es coneix també com la “malaltia de les mil cares”.
A tothom l’afecta d’una manera diferent. Depèn on tinguis les taques. Hi ha qui té conseqüències a la vista, a les cames, a una part del cos, a una altra. Hi ha molta simptomatologia.
I a tu, com t’afecta?
A mi a tota la part esquerra del cos. El braç em va quedar adormit des de fa nou anys. La cama esquerra amb la calor no reacciona igual. El mateix quan m’agafen les migranyes; sempre al cantó esquerre.
I en el teu dia a dia?
Sobretot en el cansament. Quan jo dic que estic cansada, no és que estigui una mica cansada; estic esgotada. De fet, a vegades costa explicar què sents amb la malaltia. Hi ha una imatge que per mi representa molt la sensació; caminar amb dues garrafes de cinc litres d’aigua enganxades als turmells i una a cada mà, això és esclerosi. El cos pesa, les cames pesen.
Has renunciat a coses per la malaltia?
La malaltia no ho canvia tot d’una dia per un altre. Al llarg dels nou anys he anat fet renúncies i m’he anat adaptant sense adonar-me’n. Per exemple, he de controlar que si un dia tinc un sopar, el següent no en puc tenir un altre. Amb aquell sobreesforç jo tardo tres dies a recuperar-me. Un altre aspecte és el sistema cognitiu. Jo ja era organitzada, però ara encara ho haig de ser més. Et falla la memòria. El teu dia a dia és més lent, però t’adaptes i agafes una sèrie d’hàbits propis per conviure amb tot això. En època de pandèmica, vaig perdre mobilitat d’una cama, però arran de sortir amb el gos, que estava permès, vaig aprendre a tornar a caminar bé sense haver de pensar que havia d’aixecar la cama. Vaig aconseguir que tornés a ser un moviment mecànic.
I amb la família, com es viu? Quan va arribar l’esclerosi ja tenies als teus dos fills.
Sempre he volgut ser molt sincera amb ells. El dia que em van ingressar ja van venir a l’hospital i allà els hi vaig explicar tot. Tenien 7 i 8 anys. Ho hem intentat viure sempre amb normalitat. Mai he fet drama ni victimisme. Des del primer dia, però, els vaig avisar que potser a vegades hi hauria plans que s’haurien de cancel·lar. Aquesta era l’única incertesa per a ells.
Des que convius amb l’esclerosi, has canviat la teva mirada cap a la vida?
Del tot. D’un dia per l’altre passes d’estar bé a viure en un món de metges, medicacions, ingressos, analítiques, ressonàncies. Et canvia la perspectiva cap el futur; m’és igual. El futur és demà.
No li tens por.
No. Sé que és una malaltia degenerativa, que de moment no té cura, però no hi penso. Tampoc m’espanta; el que hagi de ser, serà. També és veritat que fa temps que la malaltia es troba estable, sense brots. Aleshores, a vegades penso que potser encara em queden anys així. No penso que demà tindré un brot.
La medicació sí que hi és cada dia, no?
Sí. Em vaig resistir durant un temps a prendre’n, però. No en volia.
Per negació?
Sí, fins que els neuròlegs em van dir que fins aquí havíem arribat. No tenia brots, però cada vegada tenia més taques al cervell. El risc que tingués un brot molt fort era molt elevat. Aleshores em van presentar la medicació i vaig haver d’escollir, una que, dins de tot el que hi havia, em semblava la menys dolenta. Però, cal saber que amb la medicació tampoc t’asseguren res. Comencen amb una i van provant com el teu cos reacciona. Una mica prova i error.
Aquest diumenge 9 se celebra el “Mulla’t per l’esclerosi múltiple” arreu de Catalunya. Per què és important aquest dia?
És rellevant conscienciar a la gent sobre què és la malaltia. Igual que em va passar a mi, que quan em van dir esclerosi, era com si m’haguessin dit que tenia una grip; no en tenia ni idea. És crucial que la gent la conegui. És molt difícil explicar els símptomes, no és una cosa evident. A mi la gent em diu que no sembla que tingui esclerosi, que semblo normal [riu]. A més, hi ha moltes persones a qui els hi costa parlar de la malaltia, fins i tot, algunes s’amaguen. Si hi ha més conscienciació social sobre l’esclerosi, potser als qui conviuen amb ella no els costa tant explicar-ho. D’altra banda, és vital aconseguir recursos per a la seva investigació.
Aquesta entrevista ha sortit publicada al diari Fet a Sant Feliu
