A causa d’una postpòlio -un deteriorament funcional progressiu i degeneratiu neuronal que pot aparèixer dècades després d’haver patit un episodi agut de poliomielitis-, Montse Hernández s’ha de desplaçar en cadira de rodes. Des d’aleshores ja porta mitja vida lluitant pels drets de les persones amb discapacitat, per una societat més inclusiva i accessible, des de la plataforma Prou Barreres.
Per Estrella Gil
Montse, com vas començar com a activista?
Sóc activista per la defensa dels drets de les persones amb discapacitat a l’entitat Prou Barreres. Ho faig des que vaig deixar de treballar a causa de la postpòlio i vaig haver d’utilitzar la cadira. En aquell moment, vaig ser conscient del munt de barreres que existeixen i que ens discriminen contínuament. Així doncs, vaig contactar amb Prou Barreres (abans anomenat Dismifísics) on es lluita per l’accessibilitat, per desfer tots els obstacles que tenim a la nostra ciutat i es treballa per poder fer dels nostres drets una realitat.
Però tu vas col·laborar en els inicis de la Comissió de dona i discapacitat.
Sí, ja que era representant de la taula de capacitats diverses a la comissió del 8 de març de la regidoria de gènere de l’Ajuntament. A Prou Barreres som conscients que les dones amb discapacitat patim una doble discriminació, com a persona amb discapacitat i com a dona. Per aquest motiu, treballem en equip juntament amb altres entitats de dones, amb diversos protocols en cas de violència de gènere, depenent de la persona amb discapacitat perquè es necessiten diferents metodologies i protocols d’actuació. Vaig ser-hi bastants anys, ara les meves companyes de Prou Barreres m’han rellevat, és complicat conciliar aquestes activitats amb la cura de familiars. Em vaig retirar per poder cuidar la meva mare.
Vas ser presidenta de l’Associació de Pòlio i Postpòlio de Catalunya.
Sí, vàrem fer moltes actuacions importants per al coneixement de la postpòlio en els departaments de salut de la Generalitat, també una “proposición no de ley” presentada a Madrid. Un gran objectiu va ser la cerca de centres de referència, ja que, en un principi, es creia que la pòlio deixava seqüeles, quan en realitat es tracta d’un virus degeneratiu.
Les administracions i governs no es fan càrrec, sempre hem estat els invisibles, demanàvem l’atenció multidisciplinària.
Tant l’hospital Vall d’Hebron, amb el Dr. Josep Gámez, com l’Institut Guttmann, amb el Dr. Enric Portell, ens van ajudar molt en la investigació i lluita per donar visibilitat a la postpòlio. El Doctor Josep Gamez, neuròleg de la Vall d’Hebron, va fer constar que la postpòlio comporta pèrdua de força i debilitació de neurones. Com he dit abans, a l’Institut Guttmann trobem suport amb el Doctor Portell, amb qui vam portar la problemàtica al Parlament.
La postpòlio està ben atesa en el sistema sanitari?
Generalitzant en el tema de la discapacitat, qualsevol persona amb una patologia crònica (pòlio, postpòlio, paràlisi cerebral…) es troba fora del sistema sanitari. Després de la pandèmia, s’estan donant altes a malalts crònics. Les ajudes econòmiques per les nostres necessitats bàsiques i tècniques, com ara cadires, bitutors, etc., són escasses i de qualitat molt baixa. Amb la qual cosa, i per la nostra seguretat, les paguem molt cares. Per exemple, per una cadira ens poden demanar fins a dotze mil euros, això és un greuge comparatiu. Ens resta drets de mobilitat. Les persones amb discapacitats necessitem atenció multidisciplinària per a viure dignament. Hi ha moltes persones que no han pogut accedir al mercat laboral, i amb una pensió no contributiva no poden tenir despeses tan grans.
Com és aquesta nova etapa?
L’acceptació de la cadira electrònica, l’adaptació del cotxe i la casa és un procés que s’ha de treballar molt, gestionant les emocions per una banda i per l’altra l’economia, amb tot el que suposa a molts nivells vitals. Donat que he treballat molt i durant molt de temps, ara tinc una pensió i el sistema et priva de molts recursos, subvencions econòmiques, així que fas molts sacrificis per tenir una mínima qualitat de vida.
El meu dia a dia és una incertesa, fa uns mesos vaig començar a pintar i m’ajudava molt emocionalment. Com a teràpia era fantàstic, però al cap d’un temps se’m va trencar un tendó del braç i vaig haver de deixar-ho. La postpòlio va fent la seva feina…
Sobre el paper, es garanteixen els nostres drets, la igualtat, l’equitat, la no discriminació, però la realitat és que les hem de lluitar dia a dia.
Què va passar quan va arribar la pòlio a Espanya?
Milers de nens i nenes van quedar afectats per la malaltia, es van manipular informacions de les causes, vàrem ser conillets d’índies per a molts metges, ja que era ben desconeguda la pòlio. Com a conseqüència, actualment pateixen les seqüeles que va comportar no tractar i investigar amb rigorositat a totes les persones afectades. Ara pateixen de la postpòlio, i és important remarcar que cap govern (ni el d’abans ni el d’ara) reconeix la malaltia i la seva afectació. Continuem sent invisibles per al sistema.
Quins projectes tens ara?
A Prou Barreres portem diverses comissions, ara estic portant una comissió de treball sobre la rehabilitació crònica, on demanem un seguiment multidisciplinari, una unitat per l’atenció de les persones amb discapacitat crònica amb el suport de la regidoria de salut i el coordinador de CatSalut del Vallès Occidental.
Al mateix temps, dono suport a un tema molt important que porten el company Jordi Dueso i el Joan Vila (el nostre president) pel que fa als assistents personals, un dret per a les persones amb discapacitat.
També estic a la comissió d’accessibilitat de l’Ajuntament de Terrassa. En aquesta matèria, continuem amb molts problemes; no podem accedir a les oficines de notaris, havent de signar al carrer. Les pedres continuen sent més importants que els drets de la persona, i en l’àmbit de comerços ens quedem fora, a la porta, perquè molts no són accessibles. Igualment, tenim el mateix problema per accedir a la cultura amb dignitat, als cinemes (no estar a primera fila), als teatres (no volem estar a última fila), als concerts (poder accedir en condicions), etc… Això no ho podem permetre, de fet, Prou Barreres va signar el Pacte per l’accessibilitat a Terrassa perquè aquestes situacions no tinguessin cabuda, evolucionar sent una ciutat per a totes les persones.
Terrassa ha rebut el premi per la inclusió i la diversitat de la Comissió Europea. Creus que és merescut?
Sí, els premis sempre són benvinguts. En aquest cas és un reconeixement als professionals tècnics de l’Ajuntament que treballen i continuen treballant per drets molt importants; l’accessibilitat, la no discriminació i la inclusió de les persones amb discapacitat.
Aquesta entrevista ha sortit publicada al diari Malarrassa
