Conversa amb motiu del Dia Mundial del dol perinanatal, gestacional i neonatal
La Beatriz es va formar a la Gran Bretanya on el tractament, l’acompanyament, del dol i del dol perinatal formen part de l’atenció hospitalària de forma quotidiana des de fa dècades. I en tornar a casa nostra va posar fil a l’agulla a l’Hospital General de l’Hospitalet, on hi treballa com a llevadora i coordina l’àrea d’Embaràs i Naixement. Afirma que haver de dir a una dona en qualsevol punt de la gestació la frase ‘No hi ha batec’ és molt dur. Però la tasca de sanitàries com la Beatriz fa que parlar sobre una vivència tan extrema cada vegada sigui menys tabú.
Quantes vegades t’han comentat o preguntat si el dol perinatal és un tema tabú? I si ho és, per què?
És encara tabú, sí, per algunes famílies, per a la societat, però perquè no se’n parla. Tot i això, Cada vegada se’n parla més de la pèrdua d’un fill o filla i diria que en els últims 5 anys estem avançant. Encara queda feina, però la gran quantitat d’associacions de dol que proliferen és la prova que cada vegada hi ha més dones i famílies que volen parlar. Explico una anècdota: Em van convidar a l’escola dels meus fills per parlar del part com una activitat de Medi Natural. I van ser els mateixos infants, d’11 anys, que ja em van preguntar si era possible que un fill es morís durant l’embaràs. I, tot d’una, vam acabar parlant del dol.
Però encara costa, no? A mi m’ha costat preparar aquest qüestionari perquè fa molt de respecte…
Jo els hi he explicat als meus fills que vaig tenir dos avortaments abans de tenir-los a ells. I les dones, en general, esmentem els fills que són vius i no diem els fills que hem perdut. A la societat tampoc li agrada escoltar experiències tristes , és per això que sí que encara es podria considerar un tema tabú. És difícil, però sí que constato que cada vegada se’n parla més.
Com va ser que vas començar a interessar-te a fons, a formar-te i especialitzar-te en aquest àmbit?
Em vaig formar com a llevadora al Regne Unit i allà porten tractant el tema del dol des de fa més 40 anys, llavors el tema del dol perinatal ho havia normalitzat. Quan vaig venir a l’Hospital General de l’Hospitalet em vaig adonar que aquí encara hi havia molta feina a fer. I com a primer pas, les llevadores amb les que treballava, vam començar a fer una primera guia per abordar i tractar el dol. Actualment, som dues llevadores les que estem formades de forma més específica, on treballem amb un protocol i amb unes guies d’actuació establertes amb les famílies.
A d’altres països, el dol perinatal és una especialitat reconeguda, però a casa nostra encara no, oi?
Al Regne Unit, treballant com a llevadora, vaig viure unes experiències amb el dol, on em vaig impressionar tant, que vaig pensar que m’havia de formar de manera específica per poder fer un bon acompanyament. I, en efecte, allà i hi ha llevadores especialitzades i protocols a nivell nacional on treballen conjuntament amb associacions especialitzades en dol. La llevadora especialista en dol a Espanya no existeix i ja ens agradaria que existís. El que fem es formar-nos tant com podem, per arribar a tenir els coneixements i les habilitats que tenen les llevadores especialistes en dol perinatal.
Ens podries fer cinc cèntims del protocol de dol que apliqueu a l’Hospital General de l’Hospitalet?
Un dels punts del protocol, tracta sobre la realització d’una entrevista per part de les llevadores, a aquelles dones que s’han de sotmetre a una interrupció legal de l’embaràs, posem per cas per alguna malformació o patologia fetal. El comitè d’ètica hi ha de donar el vistiplau en un termini d’entre 3 i 5 dies. I en aquests interval de temps, citem a la dona i al seu acompanyant, els hi parlem de la importància de reconèixer el seu fill o filla, de la importància de la creació de records, de la importància de donar un nom al fill o filla. Els hi expliquem en què consisteix la inducció al part, de la gestió del dolor físic i emocional I d’aquesta manera, quan ingressen, al cap de 24 o 48 hores, emocionalment estan més preparades.
I com es va rebre el teu hospital la proposta que vas fer de donar al dol perinatal una atenció específica?
Ha tingut molt bona acollida. Vam començar oficialment l’any passat, al febrer de 2022. La llevadora que treballa amb mi ,vam presentar i formalitzar un procediment de treball que tenim registrat. Es va rebre de forma molt positiva perquè, al capdavall, és una manera de treballar perquè les dones i les seves famílies estiguin més ben acompanyades.
S’acostuma a dir que cadascú té un dol particular, tant pel que fa al temps com a la manera d’assimilar-ho però en un episodi com la mort d’un nadó, aquesta singularitat es fa encara més palesa?
El dol ha d’existir. Ara bé, el que no volem és que aquest dol es converteixi en un dol patològic. Cada dona viu el dol de manera diferent i nosaltres mirem cada cas de forma individual. Entre d’altres factors, s’ha de tenir en compte si la dona té un entorn familiar i social adient, cosa que la Psicologia et dirà que l’entorn favorable ajuda. Si hi ha antecedents psicològics a la família, si aquella dona ha patit en algun moment depressió o ansietat, si ha perdut un filla o una filla abans… No importa si era un filla o una filla més o menys desitjat, no pots jutjar ni saber a priori com viurà cada dona la pèrdua d’un fill/a. Tot això són factors que hem de tenir en compte per acompanyar el dol de manera individualitzada.
Ha esmentat el mot ‘acompanyar’, és aquesta la vostra funció, més que no pas ‘tractar’ o ‘ajudar’?
Jo crec que el que fem realment és acompanyar perquè ajudar dins de la professió sanitària en general sí que es podria dir que ajudem, però en el cas particular del dol diria que acompanyem. Perquè com he dit abans el dol ha de passar i el que fem és acompanyar aquella persona, aquella família, en aquest procés. Hem d’escoltar molt, tenir molta empatia. Una paraula que m’agrada molt és la ‘compassió’, perquè crec que és un grau més de l’empatia, és com si t’endinsessis una mica més a fons encara a la situació que estan vivint. Així que no diria que ajudem sinó que acompanyem, treballem conjuntament amb les famílies, amb les paraules, amb la comunicació no verbal, amb l’empatia i, com et deia, amb la compassió.
Comenta’ns les tècniques, mètodes o accions que recolliu en la guia que ens comentaves abans…
Hi ha indicacions concretes de com entaular la conversa amb la dona i la família. Hi ha frases que acompanyen: “Ho sento molt”, “Em sap molt de greu el que ha passat” i “Nosaltres reconeixem la vostra maternitat i paternitat”. I frases que no s’han de dir de cap manera: “Si és que Déu ho ha volgut…”, “Encara ets jove”, “Tindràs més fills”, “No ploris”, “Tens més fills que et necessiten i has de cuidar”. Nosaltres sempre comencem dient “Ho sento molt, lamentem molt la vostra pèrdua”. I jo acostumo a dir després que ningú no és culpable de res. Deixem una estona per a que expressin sentiments, deixem que plorin, preguntin… Expliquem també en què consisteix la inducció, si han entès bé el diagnòstic. No jutjar ni preguntar per què han decidit avortar, en el cas d’una interrupció voluntària de l’embaràs. Tot això ho tenim ben protocol·litzat en un guió, que sempre adaptem a cada cas, però que és una guia que ens ajuda per conduir l’entrevista.
I a l’entorn familiar o d’amistats què els recomaneu, parlar de tema obertament, encetar una conversa sobre el tema o esperar i que cada dona o família esculli quan i com volen parlar-ne?
El factor important és el temps, el temps que necessiti cada família. I el que sí que és clar i convenient és donar-se un temps, que pot ser variable, és clar. I cal tenir en compte que el temps que calgui ha de ser de tota la família. Ara bé, es recomana no amagar-ho perquè creiem que com més es parli del tema en el seu entorn més aviat seran conscients de la pèrdua i gestionar el dol d’una manera sana.
En termes generals, hi ha un vector de gènere en el dol perinatal? És mes dur per a la dona gestant?
És una experiència compartida al 100%. Però és cert que de vegades cometem l’error de pensar que la dona gestant patirà més i no és veritat necessàriament. L’altre dia parlava amb una parella que havia tingut una pèrdua espontània i el marit, d’entrada, no va mostrar cap sentiment ni expressió, però va ser començar a parlar i es va enfonsar. De vegades tenim la sensació que els homes ho viuen d’una altra manera, que no hagin d’expressar aquestes emocions, quan potser el que necessiten és l’espai emocional propici. De fet, hi ha associacions que organitzen ‘espais de paraula’ només per als pares.
Has parlat abans que no és culpa de ningú, però, tot i així, hi ha reaccions habituals, com el sentiment de culpa, per posar un exemple, tenint en compte, és clar, que cada cas és un món particular?
Pronunciar la frase ‘No hi ha batec’ sempre genera tristesa i el ventall de reaccions és ampli. Les fases del dol per la pèrdua d’un fill o filla són pràcticament les mateixes que per la pèrdua de qualsevol altra persona estimada. Trobem la fase de negació, ‘Això no m’ha passat a mi’; la de culpabilitat, la de ràbia: ‘Per què a mi, què he fet per perdre aquesta criatura quan estava a punt de parir?’, que diria que és el primer pensament de moltes dones. Fins i tot hi ha hagut pares que han tirat la culpa de manera agressiva als professionals i els han retret que no detectessin un possible problema molt abans o que bé no es fessin més proves. I després ja vindria l’acceptació. Els i les professionals hem de gestionar totes aquestes emocions i sentiments i saber actuar en cadascuna d’elles.
Hi ha estadístiques de quantes famílies tornen a intentar tenir un nadó després del dol? La reacció més comuna seria tornar-ho a intentar o l’experiència és tant forta que s’imposa el desencís?
Hi ha una recomanació molt clara: que es prenguin el temps que necessitin per concebre una altra criatura. I aquest temps, és clar, no està quantificat, però mai direm ‘Queda’t embarassada així que puguis’. De la mateixa manera, també recomanem que si es tornen a quedar embarassades al cap d’un temps, són nadons que els coneixem com a nadons arc de Sant Martí, que no li posin el mateix nom que la criatura que havien perdut perquè és una altra filla o fill.
Aquest nom…
No ho sé ben bé d’on ve, suposo que és com una mena de símbol de recuperar cert optimisme, l’alegria, després d’haver passat per una experiència devastadora com és la pèrdua d’un fill/a, al igual que l’arc de Sant Martí apareix després d’una tempesta…
Com es defineix mèdicament el dol perinatal, presenta un quadre concret, té un terminis marcats…?
El dol perinatal és la pèrdua de la criatura durant el període de gestació a partir de les 22 setmanes i fins al 28 dies de vida, així que en termes mèdics la definició i els terminis sí que estan ben acotats. S’ha de tenir en compte també que existeixen altres definicions com la mort neonatal, mort fetal, èxitus fetal, avortament espontani.. que comprenen des de l’inici de l’embaràs fins els 28 dies de vida del nadó. És important que el dol inclogui totes aquets tipus de pèrdua.
Però l’any 2009 el Congrés va rebutjar una proposta per modificar la Llei del Registre Civil, de l’any 1957, i que es pogués posar nom a un nadó mort, què ens diu això de nosaltres com a societat?
Que encara ens queda molta feina per fer… Fins fa ben poc, un nadó mort es considerava ‘restes avortives’, tal qual. Des de l’agost d’aquest any el BOE ha publicat que els progenitors estan obligats a registrar als fills nascuts sense vida a partir dels 6 mesos , sense efectes jurídics, però crec que amb un gran component emocional i sentimental per les mares i pares que han perdut aquest fill/a. Així que, sortosament, alguna cosa ha canviat, i la societat està canviant.
I quin és el ventall de modalitats de dol perinatal, ja sigui per avortament espontani, per malformació, per pèrdua d’un nadó en un embaràs múltiple… i quin tractament li doneu a cada cas?
Tant si és un avortament espontani com si és una dona que estava de 9 mesos a punt de parir, l’acompanyament ha de ser igual. Potser la resta podem pensar que no és el mateix perdre un nadó de 8 setmanes que un de 38, és el primer que ens vindrà al cap, segurament. Però mai no saps que hi ha al darrere de cada cas, potser aquesta dona de 8 setmanes era la cinquena vegada que intentava tenir una criatura i aquesta era la seva última oportunitat després d’un tractament llarg per fecundació in vitro… Es tracta de no fer cap judici de valor sobre la manera de pair el dol de cadascú. Perquè la compassió, l’empatia, l’escolta activa ha de ser igual per a tothom i que cada família ho visqui a la seva manera. Recordo el cas d’una mare que al cap d’un any va venir a demanar si tindríem una foto del seu nadó, que va néixer amb 19 setmanes de gestació, perquè en aquell moment no és que no volgués, és que no va poder, no tenia prou forces i no havia pogut tancar el seu procés de dol.
I quin paper tenen coses com la Capsa de Records que lliureu a les famílies que han perdut un nadó?
La creació de records formen part del reconeixement de la seva maternitat/paternitat, de visibilitzar que han tingut un fill o filla, que ells també son pares i mares. Al Regne Unit ja ho feien diverses associacions de dol perinatal. Nosaltres vam començar posant les empremtes dels peuets mullats en tinta en una cartolina, guardant la pinça de cordó, la polsera d’identificació, una ecografia… i després vam fer una primera capsa de dol amb el Grup Mémora. Però fa tres anys l’associació de dol perinatal La Capsa dels Records, es va posar en contacte amb el nostre centre perquè lliurés gratuïtament aquestes capses amb material que elaboren per crear records. En aquestes capses hi ha un potet per ficar-hi el cordó umbilical, una targeta simbòlica de certificat de naixement, un àlbum de fotografies, un gorret, una espelma, un amanyac… I una cosa molt interessant, un potet amb llavors. Jo de vegades els escric un poema. I l’evidència sí que ens diu que aquests records serveixen per reconèixer que han sigut mares i pares. Nosaltres insistim molt en el fet que conservin un record del fill o filla mort, ja que els ajudarà a gestionar el dol.
Els recursos no són il·limitats, així que l’acompanyament al dol perinatal quan de temps podeu fer-ho?
Quan la família marxa de l’hospital, la derivem al servei de Psicologia, allà marquen un primer calendari de visites i depenent de com van veient cada família doncs donaran l’alta en un moment o un altre. El que sí que recomanem és que també hi vagin als espais de paraula de les associacions de dol perquè s’hi trobaran amb altres famílies que han tingut la mateixa experiència o similar i saben pel que han passat. Hi ha famílies que continuen anant a aquestes reunions de pares i mares fins i tot anys després de la pèrdua.
En els últims anys, s’han publicat diverses novel·les de ficció que aborden directament el tema del dol. Em ve al cap, per posar un exemple, ‘Aprendre a parar amb les plantes’, de Marta Orriols. Que el dol hagi traspassat l’àmbit estrictament mèdic i sigui un tema literari, us ajuda?
Sí que ens ajuda perquè forma part de la normalització. Les mares i els pares han de viure amb allò que els ha passat i qualsevol llibre, article, pòdcast o document que trobem que parli d’això, que mostri experiències d’altra gent ajuda, segur. I no només als professionals, sinó també a les famílies perquè fan palès que no són els únics que han passat per tot això i que poden compartir experiències. I tot això ajuda. I moltíssim. Als professionals també perquè sempre podem aprendre o afegir alguna cosa, alguna idea, alguna reflexió a la nostra tasca diària.
Aquestes novel·les són font d’informació, de documentació, en treus alguna cosa que no sàpigues?
Sí, et posaré un exemple. Hi ha un conte que és un altre projecte de l’associació de la Capsa dels Records que es titula ‘Bona nit, petit estel’, de l’Anna Marsal i amb il·lustracions de l’Elisabet Serra, que em va donar un punt de vista molt interessant perquè m’havia passat molt poques vegades que el germà o la germana vingués a acomiadar-se de la criatura. I és que també les germanes i germans, encara que sigui de curta edat, també han de normalitzar la pèrdua, a l’igual que la resta de la família, perquè en són conscients, han vist la panxa i els han explicat que vindrà un germà o una germana. I aquest conte em va ajudar molt a poder explicar que aquell nadó ja no serà entre nosaltres. I la metàfora de l’estel i la resta d’històries són una bona eina.
Finalment, què (coi) és ‘superar’ la mort d’una filla o fill, germana o germà, que acaba de néixer?
Jo no diria la paraula ‘superar’, perquè això no se supera. Si de cas, vius amb aquella experiència, això que se’n diu la resiliència, has d’aprendre a viure amb aquesta experiència. Perquè què és superar la mort d’algú que ni tan sols ha arribat a néixer?… Jo crec que vius amb això, ho integres a la teva vida diària i mires de tirar endavant. I de ben segur que hi haurà famílies que diran que ho han superat, però cal preguntar-se si superar és com fer veure que allò no ha existit, que no ha passat, que has passat pàgina. I, compte, que no em refereixo a ‘sobreviure’, sinó a viure, assumir el risc que et passin i et tornin a passar coses bones i coses dolentes. I el que acabem fent és viure, viure amb aquesta pèrdua, la pèrdua d’éssers estimats que han compartit moments amb nosaltres o no… i mirar d’aprendre sempre del que ens ofereix la vida.
